Van de zomer fiets ik langs het huis waar Mannie en Loes in de achtertuin aan de thee zitten.
Ik maak kort een praatje, maar net lang genoeg om te vragen of één van hen geïnterviewd zou willen worden voor de Warnser Poarte. Mannie wil wel, zegt ze, maar als ik later bij haar langs ga om een afspraak te maken, laat ze me weten dat ze ervan afziet omdat ze niet zoveel te vertellen heeft. Ze heeft in 2011 een boek geschreven over haar leven en ze voelt niet de behoefte om dat nog eens opnieuw te vertellen, zegt ze. Ik krijg haar boek ‘Fine Fleur’ mee naar huis en heb het in één adem uitgelezen. “Hoezo heb jij geen verhaal?” vraag ik als ik opnieuw bij haar aanbel. Ik krijg toestemming om met de informatie uit haar boek een stukje te schrijven voor de Warnser Poarte. En dat valt nog niet mee, want hoe vat je een boek van 174 bladzijden samen in vijf bladzijden?
Op de achterflap van het boek lees ik: “Fleur lijkt bij de geboorte geen kansen te hebben. In een ziekenhuis komt zij meer dood dan levend ter wereld. Als pleegkind groeit de meervoudig gehandicapte Fleur op in een gezin waar nog drie jongetjes met een ernstige beperking een plek vinden. Langzamerhand wordt duidelijk dat Fleur meer begrijpt dan iedereen denkt. De pleegouders vinden een manier om met haar te communiceren, waardoor Fleur veel mensen versteld doet staan. Ondanks haar beperkingen groeit Fleur uit tot een inspirerend mens met een sterke wil.”
Over Mannie staat op de achterflap: “Mannie Pol kreeg tijdens haar huwelijk drie kinderen en volgde daarna de opleiding fysiotherapie. Na de scheiding specialiseerde ze zich in de behandeling van kinderen met een hersenbeschadiging en werd ze docent aan de NDT-cursus, een opleiding voor artsen en therapeuten. Daar werd ze geïnspireerd tot het schrijven van artikelen. Door Fleur ontmoette zij haar partner met wie ze een nest bouwde voor nog drie jongetjes met een ernstige beperking.”
Het boek beschrijft voornamelijk de levens van de kinderen met wie Mannie en Loes hun leven delen, te beginnen met Fleur. Fleur is geboren als oudste van een meisjestweeling. Ze is met een keizersnee gehaald, omdat er geen harttonen hoorbaar waren. Doordat de artsen te laat waren in verband met het Paasweekend, heeft Fleur een zuurstofgebrek opgelopen. Ze wordt levenloos geboren en moet gereanimeerd worden, waarna ze haperend tot leven komt. Haar adem stokt nog regelmatig, maar dat ze wil leven blijkt uit haar enorme vechtlust. Na vijf maanden blijkt dat Fleur spastisch is en komt haar moeder met Fleur en haar tweelingzusje Patricia voor therapie bij Mannie. Die zegt daarover: “ik heb nog nooit een baby ontmoet die zo’n stilte uitstraalt. De vitaliteit van haar zusje is een groot contrast met de niet kijkende en niet bewegende Fleur. Ik mag haar fysiotherapeut worden omdat ik een aantal maanden daarvoor een babycursus heb gevolgd. Het is echter niet eenvoudig om door de stijfheid heen te breken en om contact met haar te krijgen. Als de revalidatiearts een filmopname wil maken om haar motorische mogelijkheden van dat moment vast te leggen, begint Fleur al snel te sputteren en te krijsen. In een mum van tijd ligt ze als een boogje op de tafel. Ze vindt het heerlijk als ik haar beweeg en als ik zing, want als ik ermee ophoud dan protesteert ze en wordt ze weer stijf. Thuis bij haar ouders gaat het niet goed met Fleur, ze huilt dag en nacht en is ontroostbaar. Het eten gaat moeizaam, drinken uit de fles lukt nauwelijks en de hapjes die met een lepeltje gegeven worden duwt ze met haar tong weer uit haar mond. Om de ouders van Fleur te ontlasten, stel ik voor haar een weekend mee naar huis te nemen om op mijn gemak de verzorging door de dag heen in beeld te krijgen. Ze is dan zeven maanden oud, maar ziet eruit als een baby van drie maanden. Ze ligt op haar rug, de oogjes open die nergens naar kijken. Tijdens mijn rit naar huis, merk ik dat ze van autorijden houdt. Telkens als ik bij een verkeerslicht stop, begint ze zachtjes te zeuren en al snel loopt het geluid op tot een hartverscheurend geschreeuw.
Ik ben met de opleiding fysiotherapie begonnen toen mijn kinderen naar school gingen en ik genoot van mijn werk alsof het mijn hobby was. Mijn kinderen leefden erg met mij mee en tijdens de maaltijd verhuisden kippenbotten van tijd tot tijd naar mijn bord als lesmateriaal. Zo werden mijn kinderen deelgenoot van mijn wereld als therapeut.
Als ik thuiskom met Fleur wordt ze door mijn kinderen met open armen ontvangen, ze willen haar alle drie even vasthouden. Ze merken al snel dat dat niet zo gaat als bij andere baby’s. Mijn eerste adviezen zijn dan ook voor mijn eigen kinderen. De eerste nachten ligt Fleur in haar reiswiegje onder handbereik naast mijn bed. Een zuigflesje met melk in de buurt en neusdruppels voor haar eeuwig verstopte neusje ernaast. Ik wil voorkomen dat mijn kinderen wakker worden van haar gehuil. Na het eerste weekend vragen ze of Fleur het volgende weekend weer mag komen, dus erg schuldig hoef ik me niet te voelen. Bij Fleur thuis, waar ook haar halfbroers wonen, is iedereen tot rust gekomen. Daarna neem ik Fleur ieder weekend mee naar huis. Makkelijk is het niet, vooral in de nachten moet ik vaak mijn bed uit en drijft ze me tot wanhoop. Nadat haar moeder haar op een dag in haar wiegje vindt tijdens een epileptisch insult, wordt Fleur voor de zekerheid opgenomen in het revalidatiecentrum waar de neuroloog haar medicijnen voorschrijft. Tijdens de opname neem ik haar in de weekends mee naar huis. Na haar ontslag wordt afgesproken dat Fleur bij mij zal gaan wonen, ze is dan dertien maanden oud. Eindelijk kan in het ouderlijk huis iedereen de draad van het leven weer oppakken, al blijft het verdriet knagen.
Fleur vindt het heerlijk om op mijn buik te liggen en ze geniet van de trillingen als ik voor haar zing. Ze gaat meezingen en krijgt dan een prachtig gezichtje waar de emotie vanaf straalt. Dit zijn de vreugdevolle momenten waarin ik me realiseer dat er nog veel te ontdekken valt. Ik hoop dat het huilen door de stabiele situatie zal stoppen of in ieder geval verminderen. We doen allemaal ons best, maar wat we ook doen, de schaterlach blijft uit. Fleur levert een voortdurend gevecht tegen de spasticiteit en het ongemak wat daaruit voortvloeit. Alleen al het aan- en uitkleden vindt ze vreselijk. Als ze op haar rug ligt, wordt ze stijf. Het gaat beter op schoot met mijn voeten op een stoof. Zo wordt ze minder stijf. Door deze totale aanpak wordt ze meer ontspannen. Om privé en werk te scheiden, wordt de fysiotherapie uiteindelijk overgenomen door mijn collega.
Door mijn werk als fysiotherapeut ontmoet ik Loes. Ze geeft les op een vrije school, waar ze met normaal begaafde kinderen werkt en ook met kinderen die in het reguliere onderwijs zijn gestrand. Ze heeft nog nooit een spastisch kind gezien en is erg onder de indruk van Fleur, vooral van haar innemende persoonlijkheid. Loes komt in mijn leven als een warme douche en een frisse wind. We hebben dezelfde interesses en stimuleren elkaars ondernemingszin. Eind 1979 besluiten we om samen voor Fleur te gaan zorgen. Fleur is dan anderhalf jaar. We wonen in die tijd in Amstelveen. Voor mij is het heerlijk om de zorg voor Fleur te kunnen delen met iemand die zoveel creativiteit heeft ontwikkeld in het omgaan met kinderen. In 1986 verhuizen we met de vier pleegkinderen Fleur, Cako, Michel en Christiaan naar een schoolgebouw in Hilversum, waar we een 12-jarig project starten voor ouders met meervoudig complex gehandicapte (mcg) kinderen. Op 1 mei 2000 verhuizen we met Fleur naar Warns. De overgang is groot, zelfs de taal is anders.
In 2008 heb ik mezelf de vraag gesteld of ik tot mijn 80e voor Fleur zou kunnen blijven zorgen. In datzelfde jaar is ze overleden, Fleur is 30 jaar geworden. Cako woont zelfstandig in een woonvormvoorziening met zorg op afroep. Michel en Christiaan wonen in woonvormen op verschillende plekken in Nederland, waar wij ze regelmatig bezoeken en zij ook regelmatig bij ons logeren.”
Tot zover een deel uit het boek van Mannie Pol. Ik kan me voorstellen dat sommigen ook benieuwd zijn geworden naar de rest van het verhaal van deze twee bijzondere vrouwen, die hun leven hebben gegeven aan kinderen die zonder hen weinig kansen zouden hebben gehad in het leven. Zij kunnen het boek kopen bij Mannie Pol of in de boekhandel.
Ik ben ontroerd en geïnspireerd door haar boek. Ik heb bewondering voor Mannie en Loes die zich het lot van vier kinderen met een forse beperking hebben aangetrokken en erin zijn geslaagd zoveel moois uit hun levens te halen.
Wilma Deurloo